“如果有一天 我最爱的人忘了我……”杭二中的学霸们写了一首歌 背后有这么一个故事
钱江晚报·小时新闻记者 章然 见习记者 陈馨懿
9月21日是世界阿尔茨海默症（AD）关爱日。
来自浙江省杭州第二中学的17岁女孩朱倩宜和团队成员们创作了一首歌，写的就是阿尔茨海默症患者家属的故事。
歌词灵感，来源团队成员亲人的患病故事，也有朱倩宜采访到的陌生人的心路历程。
他们希望能通过歌曲的方式，让更多人关注到阿尔茨海默症患者家属。
十年前的那个春天平静如水
她顶着凌乱的头发又再次翻箱倒柜
渐渐发现她常在回家的路上迷失
失去意识整个世界都变成粒子停滞
她说不过迟钝不过记性变差
人老了就会这样哪有什么办法
看她颜抖着画出这歪斜的指针
我不停麻痹自己用尴尬的笑声
可后来我才醒悟但恶化无法停驻
确诊通知书白纸黑字特别醒目
这根本不是自然老化而是大脑病变
医生口中的预言一条一条应验
她会失去认知行动慢慢退化
脑海里的白色油漆一点一点粉刷
1】10人小分队准备了课题一年
病症对家人的影响触动了他们
朱倩宜和队友杨佳兰说，歌词来源于去年6月进行的CTB（CHINA THINKS BIG）全国华人创新研究大挑战，他们选择的是阿尔茨海默症课题。
“一开始对课题了解比较少，后来我们在班里演讲了两三次，很多同学被打动，团队成员慢慢扩大到10人。”
查询病症资料后，团队发现大多数论文都关注患者，对家属的关注并不多，于是将课题细分到《以双主题漫画的形式提高阿尔兹海默症患者家属的社会关注度和支持度》。
去年12月，他们创办了微信公众号，推送关于阿尔茨海默症的知识。
“大家对阿尔茨海默症的第一印象，是病人会对家人遗忘，记不清回家的路，病人家属的境况公布并不多。”
因为并不知道患者家属经历着什么，他们往往缺少社会的支持。
阿尔茨海默症患者病情进展的过程，家人需要全天候陪伴，精力上、金钱上、情感上都遭遇着很多挑战。
2】80来岁的老母亲患病
60岁的儿子每天的时间安排得比上班还紧凑
为了获得更多材料，团队通过问卷发放、加入病友家属交流群、实地采访等形式深入了解。
现实让人唏嘘。
有位60岁的大伯，孙子刚刚出生，他的母亲诊断出了阿尔兹海默症。
“我父亲已经过世，妈妈的病到了中期，她的认知障碍很严重，扑克牌无法辨别，拿到就往嘴里塞，用牙齿啃。”家里不敢再放尖锐物品，飞镖玩具都被收了起来。
60岁的大伯，每天的时间安排得比上班族还要紧凑。
一早过去，全程看护母亲午睡，回去吃个饭，下午继续看护直到母亲晚上睡觉。本身也已经60岁的大伯精力已经不太好，每天长时间密切看护母亲对他来说压力很大。
杨佳兰也讲述另一个故事。
金华一位奶奶，摆出一桌子空碗筷，喊家人去吃饭，慢慢的，奶奶不认识爷爷了。“两个特别相爱的人，最后相爱的记忆都消失了。”
杨佳兰说，在病人发病过程中，至亲不识的情感压抑让人很心疼。
无力感，是家属会出现的另一种感觉。“现在，阿尔兹海默症还没有明确的药物。”再怎么用心，还是要亲眼目睹最亲近的人病情一点点恶化，这种痛也只有当事人才能知晓。
3】漫画、歌曲是为了换起更多的社会关注
未来希望能有公益组织介入
阿尔兹海默症，更被人熟悉的名字是“老年痴呆”。
“这个名字会带来病耻感。”朱倩宜解释，患者也许并不会体会到这种耻感，往往又是家属承担了这份压力。
小组成员做了几期病人家属访谈后，经常有人在他们的公众号留言，说自己是患者家属，愿意接受访谈，想聊聊。
“家属说在倾诉的过程中，可以感觉到有点点被治愈。”
为了让略显枯燥的访谈变得更生动、更多人阅读，小组用漫画的形式呈现，还接触了一些公益组织讨教。
十位成员分工明确，画漫画的、写推文的、采访的、组织协调的。
现在还有歌曲。
“作词是根据小组成员采访到的故事，作曲是学校里一位音乐才子免费帮忙创作，为了让词曲更融合，词前前后后改了很多遍，现在才完成。”
这首曲子里有段rap（饶舌音乐）。“这部分特意请来一位很会唱歌的温州朋友唱，选择在世界阿尔茨海默日当天发布，也是献给病人家属们的一份礼物。”
现在，团队课题已经通过了全国赛，拿到了参加全球决赛的资格。
成员们多是高二的学霸，日常学习很紧张，但大家还是会挤出时间一周一会进行头脑风暴。
“我们不是只为了参加比赛才做这个课题。”朱倩宜说，希望有一天会有公益组织和他们联合，给阿尔茨海默症家属切实的帮助。
作为课题组的指导老师，朱毛奇很欣慰。
朱老师也是杭州第二中学CTB项目的负责老师之一。“我们曾经建议过，这样一个选题，需要耗费巨大心血去完成，可能最终做不出什么成果，但他们的热心与热情抵挡了犹豫，一直坚持到现在。也许在未来，还会有更多好想法在这群少年中绽放。我们也很期待。”
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