在病床上写的歌被毛不易唱红 16岁的她却想有双鞋子 能跑能跳

包珍妮十六岁，是个不能动的诗人。

她也不是完全不能动，她能眨眼，能说话，能吞咽食物，还有一根右手拇指可以敲击手机键盘。用这根手指，她写下一首首诗和词，包括被毛不易在《明日之子》上唱红的那首《故乡游》。

包珍妮是一名脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者，这是一种比我们熟悉的“渐冻症”（肌萎缩性侧索硬化症）发病率更高的罕见病。她的全身运动功能，从患病开始一点点丧失。从一岁多开始，包珍妮就没再站起来过，先是坐着，后来只能躺着，再后来，四肢只剩右手拇指还能动。

▲包珍妮躺在床上 受访者供图

还有一系列并发症缠身，比如营养不良，骨骼畸形；又比如，肺功能完全丧失，二十四小时依赖一台呼吸机……

医生曾说她活不过4岁，但多次闯入“鬼门关”后，她还是活到了今天。13岁那年，包珍妮病情恶化，从此终日卧倒在床。也是在那一年，她开始写诗。她说，我命由己不由天，我的出生注定会死去，但我现在想活着。

今年6月，包珍妮出版了自己的诗集《予生》，她希望通过写诗，给不能动的自己一个新的生命。她最喜欢的诗人是李白，躺在床上的包珍妮，希望像李白一样，做一个走遍天下的吟游诗人。

以下是包珍妮口述——

“现在最开心的事情是：我又多活了一天”

这样的人生，究竟要到什么时候才会结束？

抱着这样的想法，我度过了太多不算糟糕的日子。起码，在我看来还不算太糟糕，但不知其他人怎么想。

他们也许会说糟糕透了，又或许也有人持截然相反的意见，认为这没什么可大惊小怪的。搞不好还要指责我一通，对我至今为止的人生指手画脚。

而那正是我所不愿意见到的，我不愿意被任何人围观，或议论。

我叫包珍妮，温州文成县人，今年十六岁。我得的病叫做脊髓性肌肉萎缩症（英文简称SMA），这是一种会让人逐渐丧失运动能力的罕见病。现在，我躺在床上，四肢不能动弹，除了那根右手大拇指——我甚至不知道，哪一天这根大拇指也会彻底“死”去。

我的病是在一岁多的时候被查出来的。那时我刚开始学走路，听爸妈说，起初我能扶着墙走几步，慢慢地，站不稳了，只想坐着。爸妈带我去医院，知道得了病，医生说我活不过四岁。

▲幼年时的包珍妮

脊髓性肌肉萎缩症，在我们这个小县城，是一种几乎没被人听说过的病。在“脊髓性肌肉萎缩症”的百度百科词条下面，写着这样一行字：本病无特效治疗，主要为对症支持疗法。

慢慢地，我的四肢失去了运动能力，脊椎也开始变形。我还是坐着轮椅去上小学，我喜欢读书。

SMA这个病，还会引发很多并发症。从小我的免疫力就很低，直到现在，很多人来家里看望我，爸妈会把那些患了感冒的人“拦”在家门口，他们担心我被传染。

再后来，我全身都不能再动了，只能躺着，没办法坐起来，也没办法去上学了。再后来，我的肺功能完全丧失了，爸妈东拼西凑，给我买了一台呼吸机，我的一呼一吸，都靠它来维持。

病情最严重的时候，我连嘴都很难张开，没法说话。我强迫自己咀嚼食物，平常人五分钟能吃完的食物，我一般要吃一个小时以上。

现在，我十六岁，不知不觉间，这场名为“人生”的试炼关卡，我已闯过了其中的五分之一。“人生”的关卡，虽然比普通的学校考试要复杂一些，但也可大致分为A、B、C三种难度等级，C最简单，B其次，A就已经很难了。而在那之上，被迫选择了S级“地狱难度”的我，竟也奇迹般一次次通过考核，勉强存活下来了。

现在，我最开心的事情是，我又多活了一天、一小时、一分钟、一秒钟。我曾对爸爸说，我实在太难受了，可我还不想死，我要活下去，我还有很多事没做。

“我喜欢自己的腿型，如果能站立，一定更好看”

这些年来，求医问药的结果是：SMA没法治。

我家里经济状况比较差，爸妈都没有自己的房子，一直租房子住。在我小时候，爸妈在一所大学旁开理发店，爸妈工作，我就在理发店里坐着。大学生哥哥姐姐们带来报纸杂志，偶尔教我识字，我从小就会读报纸。

我上小学，是坐着轮椅去的。书是我最好的朋友，每周至少要看完两本书，我的作文越写越好，每个学期总能捧回学校颁发的几张奖状。

▲小学时，包珍妮成绩优秀，屡获奖学金

我爸妈都是SMA的隐性基因携带者，医生说，如果再生一个男孩，患病概率仅为25%。抱着侥幸心理，父母给我生了一个弟弟，不幸的是，弟弟也患了同样的疾病。我弟弟叫包奥健，爸妈给他取这个名字，是希望他能像奥运健儿一样健健康康。但是，真的很不幸。

有一次，租的房子到期，爸妈到处找房子。但是，房东只要一听说我和弟弟的病情，就不愿意把房子租给我们了。我们现在住的房子，是姑姑借给我们的。

后来我坐不起来了，没法去学校。爸妈把工作丢下，全天候照顾我和弟弟，对我们寸步不离。我知道，只要我和弟弟还活着一天，他们就会继续照顾我们一天。

▲包珍妮父亲包宗锋对她进行护理

爸妈一直生活在悔恨当中。爸爸的脾气变得越来越坏，常常和妈妈吵架，后来还患上了严重的抑郁症，几度轻生，想一死了之。妈妈常常躲起来，一个人哭。

我有很多话想对爸爸说。他是一个好父亲，自从我出生，他和妈妈为这个家付出了很多。爸爸精神状态最差的那阵子，我给他写了一封信，信里说：

我们应该珍惜眼前所拥有的，而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡不怕了，难道还怕活着吗？像我这样的地步，都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才对。我相信你会当顶天立地好男儿来保护我们的家。

给爸爸写信的时候，我的心情前所未有的平静。经历了那么多的病痛，这几年的我，越来越“佛系”生活了。

人要学着掌控情绪，克制脾气。世界温柔待我，我就以温柔回报；若苛刻待我，我就自己对自己温柔一点。生活确实很丧很糟糕，可那又怎么样呢？不关我事。

就像我现在，一个十六岁的女孩子，四肢不能动，体重只有五十六斤，不知道哪一天就会因病死去。你们是不是觉得我正在最糟糕的处境中？但是，实不相瞒，我对自己的腿超级满意，腿型简直满分，怎么看怎么喜欢。

如果有一天能够站立的话，我想，一定会更好看吧。

“可能哪儿也去不了，但我想做一个吟游诗人”

彻底躺下之后，我开始写作，写文章、写诗、写歌词。

起初是为了打发时间。时间对我来说是最稀少的，因为我不知道哪一天就会死去；时间对我来说又是最富足的，因为别人一天到晚忙着学习、工作、世俗的点点滴滴，而我只能躺着，不能去上学、考试，也不能出门游玩，活着的每一天，我都有大把的时间。

还有一个原因是，我想试着投稿、挣点稿费。爸妈为了照顾我和弟弟，抛下了工作，一家老小的生活全靠政府补贴和社会救济。如果我能挣点稿费，就可以为家里减轻一些负担了。

800元，是我拿到的第一笔稿费，来自一篇叫做《生命的色彩》的文章。

我写的第一首诗是《予生》，这也是我刚刚出版的诗集的名字：

“

我庆幸着 又度过一个昨天

我追逐着 明天追逐每个明天

我望着窗 又是一个晴天

我爱这世界 千变万化的世界

我有许多心愿 来不及实现

我想偷走时间 每一刻时间

恨不得每分每秒 再慢一点点

”

有一天我对妈妈说，我想做一名诗人。爸妈文化程度低，小学都没毕业，他们总说，看不懂我写的诗歌。其实我觉得他们是不太了解我，不太了解我内心经历的事情，能不能读懂诗歌和文化水平没什么关系。当然这也不怪他们，他们每天忙这忙那，而我每天都有大把的时间胡思乱想，我和他们有着不一样的内心。

我写的《故乡游》，经钟易轩谱曲、毛不易在《明日之子》的舞台上演唱，越来越多的人关注到我写的东西。我希望在以后，有更多的人帮我谱曲，更多的人唱我的歌。

▲毛不易演唱《故乡游》视频截图

我很少在诗里写我的苦难，它们都不算什么。写诗对我来说，就是抒情的需要，我不在乎很多技巧，更在乎的是，我写下的每一个句子，都是我真正想写的，不为讨好任何人，只为自己写作。

我写了一首诗，标题就叫《做个诗人》：

“

我想做个诗人

做一个随心所欲的诗人

尽写些奇怪的诗

对于旁人的评价不闻不问

我想做个诗人

做一个灵感不断的诗人

能在每个不着边际的黑夜里

抒写不同的灵魂

我想做个诗人

做一个热爱生活的诗人

写写那些我曾见过的

好人与坏人

”

我最喜欢的诗人是李白，他仗剑走天涯。我也希望像他一样，做一个走遍天下的吟游诗人，我想去广东，想去新疆，想去东北，想去每一个我没有去过的地方。

但我可能哪儿也去不了，所以我写了一首《鞋子》：“我想拥有一双鞋子／它能跑能跳／甚至能飞／我要让它替我完成愿望／替我周游世界／替我领略各国风光／我还想穿着它／飞到北极去／去和南极的企鹅玩捉迷藏。”

“我不想被贴上励志、坚强的标签”

我的诗集是今年6月出版的。去年秋天，本地一名诗人读到媒体对我的报道，把我的诗作推荐出去，最终，在社会各界的支持下，这本《予生》出版了。

▲今年6月，包珍妮的诗集《予生》出版

能让更多人读到我的诗，我很开心。一些诗坛的前辈评价我说，我是在“以命写诗”；更多的网友说，“励志”、“感动”。

其实，对我自己而言，我更希望，有一天当大家提起包珍妮，不是因为她的病而关注她，而是因为她写下的诗和词。如果包珍妮不是一名SMA患者，你们还会读她的诗吗？

很多人都夸我的诗很好。有时候我会怀疑，他们是真心觉得我写得很好，还是因为我的这个病，而在审美上降低了对我的要求？我会有这样的困惑。所以，我更希望大家能够通过我的作品来了解我，那样的话，我的作品才是有意义的。

我不知道为什么媒体报道的时候总会提到我很“励志”，我很“坚强”，当然了，我的事迹能够给大家带来正能量，我也觉得挺好的，这是我的荣幸。但我不想要太多的标签化。不能显得我好像只有正能量的一面，好像所有的东西都是努力坚持来的。

其实一个人活着，只是因为她还没有死。我也有很“丧”的时候，“丧”到极点，就觉得都无所谓了，就变得“佛系”了。我也有阴暗的一面，只是好像大家都不愿意把这些阴暗的一面展现出来，或者说，不愿意看到。

我也有觉得扛不过去的时候，比如13岁的时候，我还给爸妈写了一封“遗书”：“我的骨灰就一半埋树底，一半带去旅行吧。”不开心的时候，我也会在微博上发泄情绪，把糟糕的、阴暗的部分展现出来，我不想一直活在“励志”、“坚强”的人设里。

▲包珍妮被评为“2017感动温州十大人物”

就希望，自己能够一直保持真实。一个真实的人，就是有七情六欲，就是有喜怒哀乐，我不是一个“纸片人”，一个人不是只有一面的。我会一直努力活下去，但这不是别人眼中的“励志”，而是我自己真实的想法。

以前我还能坐着，我能够上学，我能去学校交朋友；后来，疾病剥夺了我坐着的能力，我连轮椅也坐不了，只能躺着，但我的脑子还是清醒的，我还能创作，能去表达我想表达的东西。所有的这些经历，就是“天无绝人之路”，我就是一个普通的人。

现在的我，和每一个十六七岁的女孩子一样，我也上网，结交全国各地的网友，我也追星，喜欢TFboys、华晨宇，他们的综艺节目我都会去看。我喜欢陪着他们一起成长，看着他们一点点长大，“始于颜值，终于才华”，我很开心。

我希望自己看遍这个世界的人情冷暖，但又可以一直保持童心，成为一个“知世故而不世故”的人。现实中我是很少和人接触的，都是通过网络和阅读，这样一来，对世界的认识难免会有些狭隘，但是呢，世界、人心总有些永恒不变的东西，认识这些永恒不变的东西，对我而言，最好的方式还是看书。

我也会一直写下去，写诗是一生的事情。希望等我到26岁的时候，我还活着，我还可以被你们称作诗人。

红星新闻记者丨王剑强 发自浙江温州

编辑丨汪垠涛