那个在纸上写下「我会死」的孩子 彻底改变了我的金钱观

本文作者：何秀芳

「何医生，我们决定了，带小琪回家……」

「你们……考虑清楚了吗？」

小琪爸爸面容憔悴，眼圈泛红，但眼神是坚定的。他对着我重重点了下头，随即低转头回避我的目光。在他回避的瞬间，我分明看到了他上下嘴唇的抽动。

在一旁的小琪妈妈低着头，用皱巴巴的纸巾抹一下眼睛，然后擦了一下鼻涕，抬头，声音哽咽着：「何医生，我们没有能力，我们对不起她……」

小琪的床位，就在一门之隔，他们低头抽泣，肩膀些微抖动，似乎用了全身力气来压低自己的声音。

「跟小琪说了吗？」虽然知道机会渺茫，我还是希望他们会改变主意。

「我们一会就跟她说，今天带她回去。家里订了蛋糕，让她提前过生日，她 14……」

随之而来的哭声吞噬了小琪妈妈后面没说完的话，但我知道，她想说的是小琪过生日就 14 岁了。

入院

「那你们先跟她说一下，看看她的意愿，我先整理一下出院的东西。」

我和上级梁医生说了小琪父母的决定后，梁医生叹了一口气，似乎早有预料地道：「给办出院吧」。于是，我开始写小琪的出院记录。

半个月前，小琪因为发热、气促住进了儿科 ICU。由于系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎的病史 4 月余，小琪一直在口服普乐可复（FK506）、激素、羟氯喹控制原发病，也定期返院复查。

但在这次住院前 6 天，小琪开始出现低热、咳嗽症状。当地医院的儿科不看这个病，小琪爸妈本打算复查的时候在我们医院一起看了，没想到这边才约上号，那边小琪的体温就超过了 38℃ 时。

小琪家离我们医院有足足 2 个小时的路程，情急之下，他们带着小琪先赶往了当地的医院，医院做了 CT 怀疑是「狼疮性肺炎？肺出血？」，但已经没有能力处理。

万般无奈的小琪父母又急慌慌地赶到我们医院。这时的小琪，连走路、说话都开始有点喘了，医院的急诊联系了儿科二值，连忙让小琪住进了儿科 ICU。

同所有家长一样，一听说要住「ICU」，小琪妈妈一下就慌了神，脸上写满焦虑与不安，站在原地不停地搓手，颠来倒去地向医生询问小琪的病情。

我们和她解释，这是因为小琪发热、气促，还不排除有肺出血的情况，等病情稳定了，再转去普通病房。

捕捉到「会转到普通病房」这个信息之后，小琪妈妈脸上的不安似乎减少了一些，她稍稍定了定神，然后有点犹豫、又有点别扭地问：「像这样住 ICU，大概要多少钱呢？」

似乎是为了缓解尴尬，她最后自顾自地小声说了一句：「希望我的女儿能早点出 ICU 啊。」

只要小琪能好起来

小琪是个乖巧的小姑娘，入院后一直很配合各种检查。

我们重新做了 CT，提示双肺弥漫性磨玻璃样改变，考虑炎症，同时也排除了肺出血。

告知病情后，小琪爸妈明显松了一口气，我听见他们自我安慰似的小声自语：「肯定过不了几天就能出 ICU 了。」

我想说些什么，张张嘴，又说不出口。

临床中有太多无奈，明明已经很努力在治疗了，却总是事与愿违。接下来几天的治疗，小琪病情不仅没有好转的迹象，反而在呈进展性加重，发热反复，气促症状逐渐加重，从低流量吸氧改成面罩吸氧，改善供氧。

目前小琪存在肺部感染，根据症状、体征及辅助检查，并积极给予抗感染对症治疗。长期服用免疫抑制剂的病人，最担心的是特殊病原体的感染。

为明确有无特殊感染，我们需要尽快完善病原体检查，进行肺纤支镜检查，并将肺泡灌洗液送检。灌洗其实并不难，难的是让小病人配合，这是一项同时考验医生和患者的特殊操作，但小琪仍是坚强地一声不吭。

住院对每个家庭来说像是一场噩梦，精力、经历、经济，都在时刻的折磨着。拖着熬了一夜的身躯，看到送来的每日清单时总会心力交瘁，我知道，他们扛下来的不仅仅是责任，也是现实。

在做完纤支镜后，小琪的气促进一步加重了，普通面罩吸氧又改成了高流量通气，抗感染也升级为美平+伏立康唑+复方磺胺甲噁唑。随着治疗手段的升级，每日清单上的费用也渐渐多了起来。

每次跟小琪爸妈谈病情涉及到升级治疗的时候，他们都会仔细地询问每一笔花费。但他们并没有表现出任何要放弃的迹象，反而总是很坚定地告诉我们：「该用的就要用，只要小琪能尽快好起来就行了」。

小琪这次入院后，已经停了她之前用的免疫抑制剂，激素也在减量。由于担心狼疮活动加重病情，风湿免疫科建议用丙球冲击治疗，而小琪的体重有四十多公斤，需要的用量得花掉很大一笔钱。

住院这么些天，花钱如流水，该用的药也都用上了，但小琪却没有如他们所愿尽快地好起来。

我能感受到，小琪的父母有些着急了。

还要多少钱？

因为发热不能控制，氧合进一步恶化，小琪又从无创高流量通气改成了气管插管呼吸机辅助通气。插上管子的小琪说不了话，也不能自由的活动。可能是因为害怕，这一天，乖巧的她变得不配合了，在病床上闹脾气。

我们告诉她，用气管插管是为了让她的肺不那么累，才有精力对抗那些细菌真菌，她才能好得快。

她很懂事地不再反抗，但她还是尝试说话，一双大眼睛直勾勾的看着我们，嘴唇在动，但一点儿声音也发不出来。

「你说话会弄到这条管子的气囊破掉，破了的话要重新插管哦，有什么想说的可以写出来」，我把她床头摇高，递给她一个书夹上面夹着纸和笔。

她提笔，在白纸上落下歪歪扭扭的几个字：「要几天才能拔」

「这个要大家一起努力哦，等你的肺好一些了才能拔」，我想极力鼓励她，但自己的心里却没底。

她的肺泡灌洗液送检结果已经出来了，是肺孢子菌和烟曲霉菌。按理说，她现在用的抗感染药物里面已经包含有抗这两种菌的药了，但病情还是没见好转。

会不会是肺孢子菌耐药？于是，我们又给小琪加上了卡泊芬净。我们一边寻找小琪病情的突破口，一边在焦急地等待药物起效。

尽人事，听天命。我们都希望小琪能够快些好起来，但满腔的期待，等来的却是并发症。小琪出现了急性肾损伤 3 期，而且血肌酐还在不断升高。不仅只能做血液透析，同时还要调整她用的那些有肾毒性的药物。

这时，我发现小琪爸妈对我们的医疗决策已经不像以往那么配合了。他们的语气开始不坚定，问的问题也变多了。他们反复地向我们确认小琪病情究竟何时能好转，但永远也得不到他们想要的回答。

这天中午，我下班等电梯，小琪妈妈叫住了我，说有话跟我说。

「何医生，小琪这种情况还能好吗？」

「只要药物起效，并发症那些都控制，慢慢就好了。」

我试图安慰她。我心想，这是一个 14 岁的小女孩，人生有无限的希望啊。她这个病也不是什么绝症，肯定还是有希望的。

「那她这种情况估计还要花多少钱？」

「这个不好说……要看她的病情怎么变化。」

小琪已经在 ICU 住了一个多星期，各种治疗手段也都几乎快用上了，这种经济压力普通家庭恐怕很难承受吧。

小琪妈妈的声音已经开始哽咽了：「我们想把家里的房子卖了，也不知道够不够……」

「明天上午你叫上小琪爸爸一起过来，让梁医生跟你们谈一下小琪的病情吧。」

走在路上，一个答案呼之欲出，但我不敢去想，只好安慰自己，小琪爸妈是不会轻易放弃的。

最后一次生日

第二天早上，小琪爸爸从家里过来，还专门带了给小琪煲的汤。这汤只能从鼻饲管打到胃里，为了让小琪尝尝味道，小琪爸爸用棉签沾了一点弄到小琪嘴里。我看到小琪笑了，她浮肿的眼皮眯成了一条线。

上午，梁医生和小琪爸妈谈了小琪的病情，最后小琪爸妈作出了一个决定：如果到下周一小琪病情还是没有好转的迹象，就带小琪回家。

谈病情当天是星期五。

中午，小琪在纸上写下她想吃蛋糕，她快生日了。我说，等你拔了管就可以吃蛋糕了，要加油！

夜间例行查房时，胃管内反流一些暗红色液体，急诊化验结果示：胃液潜血阳性（4+）。不明原因出现了消化道出血，此时的小琪浑然不知自己要被禁食，她还念叨着她的生日蛋糕。

把小琪哄睡后，我的上级梁医生轻轻地把她的父母叫到了办公室。合上门，这对被生活摧残得满脸疲倦的夫妻对视一眼，无奈地问：「梁医生，小琪的病情好像还是没有控制住，用的药什么时候能起效？」

「小琪是真菌感染，与常见的细菌感染完全不一样。因为长期服用免疫抑制剂以及个体差异的缘故，机体的免疫不能完全与药物结合，这使得病情好转并不明显，现在肾功能损伤再加上消化道出血，对机体的各个器官又是一个打击。我们会随着小琪的病情积极调整药物，至于什么时候起效，现在很难下定论。」

「小琪住 ICU 十多天了，钱也花了不少，家里亲戚能借的也都借了……小琪还有弟弟妹妹，小琪奶奶身体也不好，最近又生病了……我们想把房子卖了，但又怕……」

「梁医生，最后会不会……会不会人财两空啊？」

我喉头一哽，连忙道：「还是有可能的，你们跟家里人商量一下，好好考虑清楚。」

我会死

没想到做出最后抉择的这一天来得这么快。真的没有转机了吗？我决定去床边看看她。

小琪显然已经知道了父母的决定，她看起来很着急，澄澈的眼睛里蓄满湿意，眼眶通红。她用力地握住我交给她的那支笔，像是抓住最后一丝希望。

小琪妈妈看到我过来后，小声告诉我，小琪不想回家。

说完，她的眼泪也已经止不住地往下流：「小琪，妈妈带你回家，家里买了蛋糕，我们回去吃蛋糕。」

「拔了管才能吃」

小琪在纸上艰难的写出几个字。

「回到家就可以拔掉管子了。」

「不回家」

小琪依然倔强地在纸上写。

2 个多小时的路程，小琪要带着气管插管才可能回到家，小琪爸爸告诉我，他已经联系好了转运救护车。在这个家庭的痛苦挣扎中，我不知道该说些什么，只能蹲下来，对小琪道：「你弟弟妹妹还有奶奶，都很想你。」

一向坚强的小琪终于哭了，哭得没有声音，只是眼角有泪。

她握着笔颤颤巍巍地在白纸上画着，在病床上躺了两个星期，不断接受病痛打击的她，身体已经变得很虚弱，手也没什么力气了。

她写出的第一个字是「我」。

自从小琪不能说话，她用笔写下的想说的话变得越来越精简，基本已经省略主语了。有时候她写到一半，我就会猜她剩下想说的是什么，如果猜对了，她就会点头，没猜对她就会继续写下去，这是我们之间的小小默契。

当看到这个「我」字的时候，我完全猜不到她想说什么，只能等她写接下来的字。

小琪写下了第二个字是「会」。

「我会」？

我猜测着，小琪是想问什么吗，我会好吗？我会怎么样？无论是哪一个问题我都回答不了。于是我只是读出来她写的这两个字，并没有猜后面的内容，而是继续等她落笔。

第三个字是我万万没有想到的。小琪写完第三个字两眼就开始直勾勾地看着我，在等我回应，像是在哀求。

「我会死」

映入眼帘的三个字，既像是陈述句，又像是一个无声的反问。我一时手足无措，慌忙把她手中的纸笔收起来放在一旁的桌面上。

「你爸妈把你接回家，是去一个你家那边的医院，这样你弟弟妹妹还有奶奶都可以去看你，他们很想你了。」

我回避了她说的事实。她爸妈是把她带去另一个医院，但不是为了继续治病。她弟弟妹妹和奶奶也会去医院看她，也许是最后一面。

但这一切对于这个年纪的孩子来说，无疑太过残忍了。要怎么告诉她？我不知道。

我悄悄问小琪的父母，你们是带她回家还是去医院？

小琪爸爸平静地回答道，要带小琪去医院，想让她从医院离开。「家里她奶奶年纪大了，会受不了。」

这是我最后一次见到小琪了。

一个存在过的证明中午，她带着气管插管车床转运离开了 ICU。

在护士整理床位的时候，我又看到了她最后写的那几个字，很难受，只有叹息。我想，如果她家里有钱支持她继续治疗会不会是另一种结局？

我用手机将那几个字拍了下来，这是一个坚强的小姑娘，存在过的证明。

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