在人间｜“我对她说 肿瘤不可怕……其实我很害怕”他曾想 卖掉房子带她去国外治病
钱江晚报·小时新闻 通讯员 王家铃 李文芳 记者 吴朝香
8月5日，浙江大学医学院附属邵逸夫医院联合Mayo Clinic 正式开出越洋门诊。42岁的张灵（化名）成为第一位患者。
“我挺期待的，说不定国外的医生可以给我们一些新的建议。”这是自从妻子确诊结肠癌晚期后，一直在寻求救治办法的程建（化名）所做的第N次尝试。
此前，他跑遍了国内在这方面最好的医院，也辗转问诊过最大咖的医生。
“这半年多时间，针对她的情况，我们进行过不下5次的多学科会诊。我也去找过国内最权威的专家，每次开学术会，都会带上她的病例资料去咨询。专家们的意见都不统一。她的情况的确很棘手。”浙江大学医学院附属邵逸夫医院肛肠外科戴胜副主任医师说。
在结肠癌患者中，张灵算是不幸的：她的结肠癌具有特殊的少见有害基因突变，术后复发率极高，而且容易产生耐药性。
张灵刚刚经历了术后复发。
“打击太大了，有天晚上，她突然抱着我大哭，那是生病后，她第一次哭。” 程建从来没有告诉张灵，无数次，他躲进车里，一个人喊到声嘶力竭。
戴胜在接诊张灵
老婆确诊后，他三天瘦了四五斤
张灵是2018年底被确诊为结肠癌的，一发现就是晚期。
“她得病我一点都不意外。”47岁的程建说，老婆是那种对家里非常上心，唯独对自己关注太少的人，“她确诊后，我们翻了她上一年的体检单，当时已经提示大便隐血阳性。”
4年前，程建的父亲因为癌症去世，那之后，他每年都让全家人去做一次体检。
“前一年的体检报告单出来后，她也没仔细看，如果早点发现，也许结果不一样。”张灵生病后，程建很多次对她说，“你以后要自私点，多为自己想想。”
2017年开始，张灵不时觉得腹部疼痛，不是很明显，时断时续。最开始，她以为是妇科病，去医院检查后，没查出问题，也就没在意。
直到2018年年底，程建觉得，总是腹部不舒服，肯定是有问题，催促老婆去医院再看看，“做了肠镜，做完后，医生就不让出院了。”
结肠癌晚期。接到这个消息后，程建一个晚上没睡，“我父亲才离去4年，为什么这样的事又发生在我家？”
三四天的时间，程建瘦了四五斤。“我这脸一下子就变成尖的了。出了事才知道，原来人瘦起来这么快。”
缓过神来的程建做的第一件事就是找医院，“这么大的病，去哪里治呢？”
他去了省内几家三甲医院，还去了北京，又托朋友在上海打听。
他事后才知道，上海的医生看了张灵的病例后，说了一句话：还是算了吧。“朋友一直没告诉我。”
几经打听后，程建最终选择到邵逸夫医院治疗。
“医院口碑不错，离家近。”程建当时打定主意：选好了医院，就一直在一个地方治疗，一定不换来换去，“这是持久战，如果去外地，一趟趟跑，不知道能不能坚持下来。今天在这里治，明天又换个医生，肯定也不行。”
手术成功后，她把家里的东西都换了
2019年初，张灵住进了邵逸夫医院。
“她肿瘤的位置在右半结肠处，最大处有8厘米。PET-CT显示，肿瘤已经转移到心膈角位置。这个位置是没有办法做外科手术的。而基因测试显示，她的结肠癌具有BRAF基因突变，也就是高度恶性，容易转移、复发，还有耐药性。”戴胜解释，这一切意味着不可手术，只能先化疗。
不幸中的万幸，张灵的化疗效果还不错。两个月后，原发位置的肿瘤最大处已缩小至不到4公分，转移部分的淋巴结也都不见了。
张灵接受的是最强烈的化疗方案，治疗效果最强，但反应也很强：呕吐、恶心、情绪烦躁、脱发……化疗的反应她都出现了，好在她还年轻，挺了过来。
“因为转移部分的肿瘤已经没有了，我们就给她做了腹腔镜手术，切除掉原发位置的肿瘤。”戴胜说。
那是2019年3月份。
“手术成功后，她那个心情，别提多好了。”程建说，回家后，张灵把所有的衣服、床单被罩、餐具统统扔掉，全部换新，“除了房子没丢，原来的东西都丢了。”
张灵想要焕然一新。
怎么治疗最好，专家们一直在争论
但是这种“死里逃生”后的幸福感只维持了9个月。
2019年12月份，在例行复查时，发现张灵出现了复发、转移。
“腹腔处出现最大2.5厘米大的多枚转移结节。”戴胜说。
关于张灵的治疗方案，专家们始终有争议。
这个过程，邵逸夫医院组织过不下5次的多学科讨论。戴胜带着张灵的病例，求教过国内肠癌领域顶尖的专家，每次有行业内的研讨会，他都会拿出张灵的病情请教、讨论。“争议主要是两点，是继续化疗还是再次手术切除。”
出现复发转移后，张灵第一时间接受了化疗，这是常规治疗手段。
越洋会诊
“化疗后，她腹腔内的肿瘤明显缩小，由最初的2厘米多减小到0.5厘米，效果还是比较好的。” 戴胜说，只是这次化疗，张灵反应特别大。
化疗期间，她吃什么吐什么，喝水都吐，最严重的一次，连续三天都滴水不进，只能挂点滴；张灵的情绪也变得尤其暴躁。
“把杯子放在桌子上，发出一点声音，她都会烦躁。”程建记得有一天，他陪着张灵站在阳台上聊天，一句话不对，她突然冲着他大吼，“过了一会儿，她又向我道歉，说没控制住自己。”
这是一种精神上的煎熬。
“从第一次治疗到现在，她接受了20多次化疗，的确不容易。” 戴胜说，张灵的肝功能非常不好，肝酶升高了五六倍，这是专家们主张手术切除的原因之一，更重要的因素是：肿瘤治疗中，一般都会追求无瘤状态，因为患者是否带瘤生活，存在很大的生存差异，以肠癌肝转移患者为例，转移灶能切除的5年总生存可以达到50%以上，反之只有百分之二三十。
但是张灵的肿瘤是特殊基因突变，复发、转移率非常高，这也意味着，二次手术后，大概率会存再次复发转移。
“她如果第二次手术，不能腹腔镜，只能开放式，存在黏连、感染等很多风险。冒这么大的风险做手术，如果再复发，值不值得？” 戴胜表示，还有一个原因是，张灵所携带的基因突变占所有肠癌的5%左右，基数比较少，目前为止，没有大样本的随机对照研究提供高级别的循证医学证据，所以也无法证明，到底是手术效果好，还是化疗好。“不同的专家，只是根据各自的专业、经验，给出建议。”
医生们在商讨，希望给还年轻的张灵一个最佳治疗方案。
他表现很轻松，内心却极度恐慌
对张灵来说，这像是坐了一次过山车。
“她很崩溃，家里换的新东西也不用了。也不出去买衣服了，说用不上。” 程建也背负着巨大的压力：上班路上，他曾边走边掉眼泪，也曾一个人躲在车里大喊大叫，“这些我都不会也不能让她知道。”
默默承受压力的程建还要想尽办法来宽慰张灵，他单独建了一个家庭微信群，随时把老婆的病情告知家人，并和所有人达成共识：哪些能对这张灵说，哪些不可以。
“像复发、转移这些词，我都不对她说。有时候，少知道一些，心情会好一点。她自己生病后，也从来不看那些和癌症有关的新闻。”
张灵不在这个群里，但知道这个群的存在，她也从来不问，夫妻之间保持这样一种默契。
“后来她对我说：你以为我不知道自己复发、转移了？我什么都知道。” 程建苦笑，“我心里怎么想，表情都会流露出来。知道她复发后，我整个脸都垮下来了，她一看就明白。”
为了让张灵减少心理包袱，程建找到一位认识的医生朋友，提前和对方沟通后，他带着老婆去看这位医生的门诊。
“医生对她说：肿瘤现在太常见，不可怕，复发转移也没关系，治疗就是了。听医生这样说，她心情轻松很多。”
程建很健谈，说起老婆做手术时，还用手比划了一下，说要把肿瘤“咔嚓掉”，语调轻松。只是聊到后面，他才说，“你看到的我不是内心真实的我。我劝她说，肿瘤不可怕。其实，我觉得很可怕，4年前，我父亲确诊后，我带着他去医院，他走路比我都快，我还要追他。但是4个月后，他就走了……”
他曾打算卖掉房子，带老婆去国外治疗
如今，程建和妻子站在了十字路口，选择哪一种治疗方案，都有利有弊。
“我想实在不行，就把房子卖掉，带她去国外治。” 这是程建最终的打算。张灵生病前，家里的一切事情都是她操劳，程建是个工作狂。“我一天只休息半天，其他时间都在忙工作，在家真是甩手掌柜。”
CFP供图
张灵生病后，程建只围着妻子转，她每次去医院，他都陪同，一次不落，家里请了保姆，做饭、打扫卫生，他还第一次加入了儿子学校的各种微信群。
程建没告诉妻子，他现在只有一个念头：让她好起来。
正是因为此，当他得知邵逸夫医院开出越洋门诊服务后，他毫不犹豫地决定尝试。
当天早上6点多，诊室显示屏上，出现了一位美国医生——来自Mayo Clinic亚利桑那院区的肿瘤内科的Daniel医生。
中美专家联合“面诊”后，他们为张女士提供了最佳解决方案。
“像是吃了定心丸。”程建说。
面诊的时候，还出现了一个小插曲：因为误解了Mayo Clinic医生的一句话，她以为自己没救了，当场掉泪。一旁的程建耐心给她解释……
“肿瘤化疗有时会选择打打停停，患者身体扛不住了，评估后可以暂停，这个时候，肿瘤不会快速发展，患者也可以休养。对患者来说，要学会和肿瘤共存，而不是一定要一下子把它打败。”戴胜这么对程建说。
而对于以后，程建说，自己从来不想，不敢想也不能想，“走一步说一步，最起码，我们找到了最优的治疗方案，一切就有希望。”
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邵逸夫医院国际医疗中心MDT诊室将常态化开展直通海外的“越洋门诊”。本院患者可直接向主管医生提出会诊需求，外院有需求的患者可通过邵逸夫医院互联网医院提交越洋门诊需求。海外医疗机构会根据患者需要安排相应的专家并确定越洋门诊时间。患者就诊当天，邵逸夫医院医生将通过视频携手Mayo Clinic专家为病人进行服务，门诊结束后，病人即可拿到诊疗方案。
目前，邵医已通过Mayo的电子咨询为343名患者提供诊疗服务。作为一家全球知名的非营利性学术医疗机构，自2016年至今，Mayo Clinic连续5年蝉联全美最佳医院榜首，并且在专科评比中有六个专科领域排名第一，远远超过其他美国医疗机构。
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