我愿做你身后的影子 让你像普通人一样生活

电影《小王子》截图

芥末堆 9蛋 7月17日报道

空气充满光点，别人却感觉不到，我直直地凝视着，让自己迷失在美丽的光点中，忽略那些喋喋不休说话的人，心情也就平静下来。

“你在做什么？”有声音传过来。我感觉有必要做出反应，以消除这种令人烦恼的事情，我会妥协，重复说：“你在做什么？”

“不要学我说话！”这个声音责骂一样地说。我不知道我被期望做什么事情，于是我仍旧重复说：“不要学我说话！”“啪”的一声，我被重重地打了一个耳光。

我在这种生活中逐渐了解“这个世界”。“这个世界”看起来没有耐心、令人讨厌、冷酷无情。我学会对“这个世界”用以下方式做出反应：大声哭闹、喊叫、发出长声尖叫，忽略“这个世界”，逃离“这个世界”。

——摘自一位自闭症患者在近30岁时写的第一本自传《Nobody Nowhere》

自闭症又称孤独症，是一种广泛性发育障碍的代表性疾病。

数据显示，我国仅0-14岁的自闭症患者就超过160万人。他们仿佛置身遥远星球，生活在自己的世界里。

自闭症，也给众多家庭的日常生活带来了巨大影响。如何让自闭症儿童能够融入这个世界，融入普通学校，像普通孩子一样学习、生活，成为很多专家学者以及社会人士关注的焦点。

芥末堆注意到，如今国内外有不少专注于为就读于普通学校的自闭症儿童提供一对一帮助的影子教师，他们专门负责照顾这样一群“来自星星的孩子”。

近日，芥末堆接触了一名影子教师，听她讲述了自己的从业经历与感受。

日常：形影不离，常被孩子误伤

2018年6月某个周一的早晨，北京某小学的升旗仪式上，张嘉行拉着小宇站在队伍的末尾，嘹亮的义勇军进行曲响彻整个校园。

就在仪式即将结束时，张嘉行舒了口气，松开自己牵着小宇的手，搓了搓脸。就在她放下双手，转过头来时发现，身边的小宇不见了。

“升旗台方向。”有人好心提醒，张嘉行连忙去追。一瞬间，仪式暂停，几百双眼睛投到他们身上，有人目不转睛，有人指指点点，张嘉行脸上发烧，说不清是羞的还是热的。

就这样你追我赶了不知道多久，终于，一位男老师“见义勇为”，从侧面包抄，这才把小宇“抓住”。被抓住的小宇顺势躺倒，嚎哭挣扎，张嘉行喘着粗气弯腰去扶，小腿则被小宇狠狠踢了一脚。

“不生气，很理解。”张嘉行已经不是第一次被小宇误伤了，在她的身上，芥末堆看见了不少伤口和淤青，有抓伤，也有咬痕。

英国5岁自闭症女孩的画作

小宇快9岁了，患有自闭症，张嘉行今年23岁，留着童花头，身材纤幼，乍一看像个学生，是小宇的影子教师兼康复训练师。在张嘉行心里，因为小宇患有自闭症，因此他无论怎样不讲道理，也都是那么天真可爱。

影子教师，顾名思义，要如影随形地陪伴学生。过去一年间，张嘉行白天陪小宇上学，引导小宇学习社交，晚上为小宇补习功课，并通过成百上千次训练，让小宇形成条件反射，从而解锁一项项基本生活技能。

因为小宇很少开口讲话，张嘉行自嘲，“我是个不懂孩子的老师”，只好尽力猜测他的感受，探究他每个行为背后的含义。

学习：探访特教学校，无限感伤

张嘉行是科班出身的特殊教育老师，从小喜欢小孩，想当幼师。

高考时，父母觉得幼师门槛低，不如报特殊教育专业，这样能在学习常规课程的同时，学习盲文手语、自闭症儿童早期干预等课程。“技多不压身，学到就是赚到。”这是母亲在其报考时，对张嘉行说的话。

当时国内开设特教专业的院校有四五十所，班上像张嘉行一样自愿就读的学生并不多，多数是被调剂过来的。张嘉行告诉芥末堆，刚入学时，有同学开学一个月还在哭，“说不想学这个，不想毕业给‘傻子’当保姆。”

起初，张嘉行对特殊儿童也毫无概念，心里还有点怕。

2013年秋天，学校开学不久，张嘉行主动报名志愿者，到一所特殊教育学校探访。学校不大，也不干净，十几个孩子穿着脏着脏兮兮的衣服，在宿舍里玩。“听学校老师说，那里很多孩子像被扔了一样，家长定期打钱，从不去看。”

探访期间，一名面黄肌瘦的聋哑女孩主动凑到她身边，张嘉行伸手一搂，“感觉搂到一把骨头，我就忍不住哭了。”

张嘉行那时还不会手语，女孩也不识字，二人没法交流，女孩于是向张嘉行做了一个哭的表情，然后摆摆手，又做了一个笑的表情，张嘉行哭得更凶了。“我伤感地看着这些人生才刚展开，便已在主流社会中悄然退场的孩子，从此坚定了毕业做特教的决心。”

电影《小王子》画面截图

入行：未“长大”的女孩，渐渐长大的孩子

2017年，张嘉行大学毕业，到北京一家专做融合教育的公司做特教。

融合教育又叫“随班就读”，这是一种在美国、加拿大、欧洲等国已比较成熟的教育方式。强调让普通学生和特殊学生在同一课堂学习，这样既能为特殊学生提供一个相对正常的教育环境，提高特殊儿童社会交往能力，又能让正常学生学会人和人之间的平等接纳、包容互助。

不过，高质量的融合教育需要有效的支持系统，影子教师就是其中一个支点。

目前，由于国内尚无学校直接雇佣影子教师，公司需要将教师对接给特殊儿童，在获得学校认可的情况，才能进校参与学生教育。毕业后，公司对接给张嘉行的孩子就是小宇。

小宇父亲是知识分子，母亲做生意，家里条件不错。张嘉行和小宇第一次见面是在一个游乐园。 当时是夏天，小宇穿一身迷彩服，蹲在角落里玩沙子，神情异常专注。张嘉行看着他的侧影，觉得这孩子长得真漂亮，“看到就很开心”。

当张嘉行来到身边时，小宇的母亲拍了拍孩子，轻声说：“这是来陪你玩的张老师。”当时小宇无动于衷，张嘉行俯下身冲他笑，努力没话找话，小宇始终都没有看她。

一开始，小宇的父母觉得这张嘉行小小的，自己都像个孩子，怎么管得住日渐长大的男孩？何况小宇一直不理她，似乎跟张嘉行并没有缘分。

不过，因为科班出身的特教老师毕竟不多，小宇父母没有多少挑选余地，还是决定让她试试。

困难：模糊的定位，心理的重压

小宇的座位在教室最后一排，靠后门，方便影子教师在其情绪失控时随时带离。

张嘉行回忆，第一天“上学”，自己战战兢兢地在小宇身旁坐下，像要迎接一场战争。整节课，小宇的每一点风吹草动，都会在她脑海中迅速引发一连串糟糕的联想。

张嘉行觉得，影子老师工作的一大难点，有时候可能是老师的不理解、不配合。她记得，有一次老师要求孩子们齐声朗读课文，小宇似乎觉得声音太过尖锐，捂住耳朵边哭边用头砸桌子。当时其他小朋友纷纷扭头，老师脸上的笑容也一扫而光，拍手道：“不要看他们，乖孩子的眼睛都在看老师。”然后朝张嘉行说了一句，“孩子不舒服就带出去玩会儿”。

“这是下逐客令了。”张嘉行说，由于国内融合教育才刚起步，不像国外有法律上的明确定义，因此，国内影子教师的角色认知、职责分工尚不明确。很多老师觉得，特殊儿童就该影子教师管，自己一点都不需要过问，一旦孩子干扰到他们的正常教学，就要求影子教师马上带离。“这样做是不对的。”

下课后，张嘉行鼓起勇气找班主任“谈判”。因为有些紧张，当时她结结巴巴地说，特殊儿童同样有权接受义务教育，班主任作为班级主体，应该照顾到班里每个小朋友，而不是把责任全推给影子教师。“我是来帮助您的，不能包办一切。”

班主任是名年逾40的老教师，说话一板一眼，不苟言笑。听完张嘉行的话，她点点头，表示知道了，没再多说。但从那之后，班主任便时常主动关照小宇，表扬小宇，还给小宇玩小朋友盖的小印章。

除了需要老师的理解与配合，影子老师自身有心理压力。

有一次，张嘉行正在陪小宇吃饭，小宇突然不高兴，把饭一扬，很烫的饭菜就洒到了张嘉行身上。虽然对此已经习以为常，但当班主任老师走过来，帮她把桌子收拾干净，并对小宇说了句，“多烫啊，你怎么能这样对待张老师”时，张嘉行眼泪流了下来。

“当你一个人的时候，你会觉得这是你的工作，会觉得正常，不当回事，但当有人站出来心疼你的时候，就觉得很委屈、很难受。”

图片来源：电影《小王子》

除了上面的问题，张嘉行还要抵御无论多简单的事情，无论重复教多少遍，小宇还是学不会的挫败感。她有时甚至怀疑自己是不是在做无用功，因为老师毕竟不是医生，能改变的也很有限。

因为上班需要十二分的耐心，下班后，张嘉行难免满身疲惫、脾气暴躁。有时因为一些小事，她也会心烦。

不过，对于女儿的工作，母亲给予了很多鼓励和支持。有一次，张嘉行下班后和母亲视频，因为网速慢，视频卡了，她就“啪”的一声把电脑合上了。“妈妈没说什么，不久后还给我发微信说：‘你是个很努力很坚强的女孩，妈妈知道你工作辛苦，但妈妈不希望你因为工作，回到家是这种不开心的状态，你小时候每天都很开心的......’”

看完微信，张嘉行既后悔又不好意思，就给妈妈发了个红包。张嘉行还记得，妈妈领了红包，又发来一段文字：“生活不仅有工作，还有诗和远方，做一个恬淡从容的女子，永远年轻，永远热泪盈眶......”

行业：缺乏有效监督规范

不过，在张嘉行看来，心理压力并非影子教师唯一的“敌人”。

她说，目前国内融合教育缺乏统一标准及行业规范制度规范，这个行业很乱、水很深。

以自己所在的公司为例，公司为家长对接老师，匹配成功后，每月会收家长很多钱，但给老师的工资却只有几千元，还时常拖欠。

此外，公司承诺为每个影子教师配备督导，指导影子教师工作，但并没有实现。张嘉行说，自己每天认真写总结，汇报小宇当天出现的问题及自己的应对策略，希望得到指导反馈，但督导从来不看。后来她才知道，原来所谓督导不过是比他们早到公司的普通职员，而且没有任何专业背景。

张嘉行说，入职不到一学期，和她一起进公司的十几个人都离职了。因为自闭症患者很难应对环境变化，频繁换老师对他们不好，张嘉行决定坚持到学期结束，从而给小宇找新老师、以及和新老师磨合留下时间。只是，这样一来，带薪寒假、年终奖都没了，但她并不后悔。

电影《小王子》画面截图

“我是小宇的老师，要为小宇着想。”张嘉行说，在她心里，小宇一直是个好孩子，和其他孩子没有什么不同。她清楚记得小宇的每一点进步：第一次做对一道数学题、第一次背出一首诗、第一次向她表示亲近，第一次有自己的朋友......

张嘉行回忆，有一次，小宇在课堂上大喊大叫，张嘉行上前阻拦，被小宇咬了一口。之后小宇抬起头问她，“老师爱我？”

“我想他是在说，老师我犯错了，对不起，你还爱我吗？”当时，张嘉行看着他，笑着点了点头，小宇便抱着她的胳膊，把头轻轻靠在她身上。那是师生第一次目光对视，一场无声的交流。

就在张嘉行辞职回乡后没多长时间，小宇妈妈给张嘉行打电话，说孩子换了新老师后行为严重倒退，情况非常不妙，因此希望绕过公司，直接聘请她，还会为她配备相关专业硕士学历的督导。就这样，张嘉行又成了小宇的影子。

此前，小宇生日时，张嘉行曾在朋友圈写下这样一段话：“在我心里，小宇就像法国童话里的小王子，居住在独属于他的小星球，他有自己的秘密、自己的规则，自己的喜怒哀乐。而我想做的，就是和他一起飞越宇宙，把那个小星球的唯一居民带回地球。”

（应受访者要求，张嘉行、小宇均为化名）