全中国最脆弱的男人：为了追求女友 每次约会前都要打一针

大家好，我是陈拙。

提到血液病，我们最先想到的往往是《我不是药神》里的白血病。“最可怕的血液绝症”，就是它的关键词。

但前段时间，我认识一个朋友，他的血液也出了问题，只是比白血病要更少见，也更离奇，导致他的日常都在经历“死亡冒险”——

他曾经因为嗑瓜子不小心蹭破上颚，流血一个月止不住，差点休克死亡。

他长时间触碰坚硬物体都会身体出血。母亲给他缝了护膝、护肘，家里所有能接触的东西，统统都包裹上一层塑料泡沫。

36岁那一年，他碰到心仪的女孩子，他决定冒着死亡危险谈一次恋爱。

他在约会的前一天，要打一种上千块的药，让自己在女孩子面前维持一天的正常人的样子。但他仍然没法为女孩撑伞，因为长时间抬着胳膊会让他的血管爆裂。

和这个病共存了42年，他觉得，是时候告诉大家他的故事了。

有人说，他得了这个病，是全中国最脆弱的男人。

但看完这个故事，你会发现他一点都不脆弱。

1995年9月12日半夜，月光惨白，我正匍匐在铁轨旁边，火车呼啸着冲了过来。

我忍受着巨大轰鸣，一节节数从眼前快速掠过的车厢。数了整整59节后，夜晚又恢复安静，我忍着因肿胀充血而剧痛的双腿，继续朝铁轨爬去。

我要穿过公路，必须强撑着不在半路晕厥，在经过陡坡时还要小心翼翼地不让自己摔下去。对普通人来说并不严重的损伤，对我来说很可能是致命的。

因为我是一个血友病患者。

由于缺乏凝血因子，我的身体一旦损伤便会流血不止。

我双腿的肿胀就是其中最常见的一种：关节出血。血液会不断渗入关节腔内，导致炎症和噬骨的疼痛。这也是血友病致残率很高的原因。

四下无人，我只能往前爬。这已经不知道是第几次在学校发病，而这次让我尤其绝望。我不愿在深夜打扰任何人，一心只想赶紧回家，见到家人，然后吃上半片吗啡或杜冷丁止痛。

爬了不知多久，我又累又渴，感觉空气像刀一样割着喉咙。爬到一个仓库外，看到一根水管，赶紧给自己灌了两口水才有力气继续。

从学校回家的路需要跨过两道铁轨，一条公路和一座大桥，直线距离并不远，不发病的时候走十几分钟就到了，可我爬了整整两个小时。

到了家门口。我用尽最后一丝力气敲响大门。

门开了，母亲出现在门口，吃惊地看着浑身是泥、两手漆黑的我。我靠在门边，有气无力地说：“我不上学了，再也不上学了……”

我十八岁前的人生都像那天晚上一样，在一片漆黑中流着血匍匐前进。经历了最黑的一夜后，我做好决定，要在天亮后放弃一切。

而当时的我并不知道，恰恰是在那晚之后，我被剥夺的力量开始逐渐回归，我总算得到勇气，向血液里的“诅咒”发起挑战。

我的确诊单

可谜底的揭示并没有使我们高兴起来，因为医生的下一句话就是：“目前没有治疗的方法。”

“还好，总比白血病强，那些可怜的孩子大多活不了多久了。”父亲安慰我说。当时隔壁儿童病房的白血病小孩没抢救过来，门外哭得很凶。

然而对我来说，活得长一些可能是比死还要痛苦的事。

轻型血友病只要不受伤就没问题，而重型，即便不磕碰身体也会自发性出血——皮肤、肌肉、关节、咽喉，甚至脑颅。

我就是那个重型。

我的生活就像是在忍受白蚁噬骨的同时，头顶还悬着一把随时会掉下来的剑。后来每次头疼我都不敢睡觉，生怕脑子会出血，眼睛一闭上就再也睁不开了。

发病多了，平时舍不得骂我的父亲也逐渐失去耐心。我一发病，他就像是变了一个人，会愤怒地大骂我是“废物”，说我是自找的

那我就不让他知道我发病了。

关节肿了，我就用绑带缠起来，或者左膝肿了，就拼命捶打右膝。我还小，以为两个关节能一起分担，结果右膝也肿了 。

到后来，只有母亲一夜夜陪着我流泪 。

我能感觉到父亲对我极度的失望。但即便如此，每次我病危时，他又会不遗余力地把我从死神手里抢回来。

我的父亲和母亲

后来有一次，我住院时，在半夜又听到了那种撕心裂肺的哭声——同病房的一个孩子去世了。昏暗的灯光下，我看到那个孩子被装进一个大大的塑料袋，准备送去太平间。

父亲捂住我的眼睛，让我别看。

某天，我听到医生和父亲谈起我的病情，劝慰说：“你儿子都12岁了，知足吧。”

父亲没多说什么，他也许是默认了。

可是我并不知足。

一个被宣判了没有未来的孩子，会被怎样对待？

我曾经在住院时见到过。

那天，一个老太太突然跑到我们这屋，不好意思地求我们让她在阳台上躲一躲。后来催款的医生进来找不到她，就走了。

老太太讪笑着向我们道谢，又借了梳子，仔仔细细地梳了头。

我才注意到，她的满头白发似乎已经很久没梳理过了。老太太跟我们说，她的孙子住隔壁，家里为了给孩子看病已经花光了钱，儿子儿媳说去凑钱，就再也没回来。

后来我悄悄问父亲：“为什么她的儿子和儿媳都不回来了呢？”

父亲没有回答，只是叹了口气。

我比那个孩子幸运得多，起码家人从未想过要放弃我的生命。可关于我未来的人生，大家的期待只是——能活一天是一天。

上学常常是导致我发病的主要原因。每次关节出血都是一次漫长的刑罚，少则三五天，多则一两月，我只能躺在家里，课业被中断，也干不了其它任何事情。

后来我发病的次数越来越频繁，父亲便萌生了让我退学的想法。他总说：“你还要不要命了？别上学了，就在家待着吧，我养你，就像养一条看家狗！”

他似乎已经完全接受了我这辈子只能当个“废物”的事实。

很多人也劝说道：“这孩子没希望了，放弃吧，给家里省点钱。”

可我不愿承认自己是“废物”，每次都坚持着要上学。

那时只有母亲和我站在一起。她曾见过很多残疾或患病的孩子，长大后有些只能上街乞讨，有些则被圈养在家里，活得毫无尊严。

所以她很清楚，我要想这辈子活得“像个人”，必须学会自立。既然手脚不能用，那就得靠脑子。

随着病情加重，我到后来不要说磕碰，连长时间触碰坚硬物体都会身体出血。于是母亲给我缝了护膝、护肘，椅子扶手和拐杖都缝上软垫，甚至家里所有我能接触的东西，统统都包裹上一层塑料泡沫。

这样我就能更好更久地念书了。

我的椅子

我深夜痛得睡不着觉时，母亲也陪我熬到天亮，然后洗洗脸坚持去上班。而我也背上书包，强撑着去上学。

为了激励我学习，母亲跟我讲张海迪，还在家里的墙壁贴上几个醒目的大字：知识改变命运。

她常说：“你必须上学，不能放弃。”

家里的大字到现在也贴着

可坚持上学对我来说确实非常折磨，第一大困难就是上厕所。反复发病会对关节造成不可逆的损伤，到小学二年级的时候，我的双腿就弯不了了，只能时常在梦中蹲着，感觉特别舒服。

于是我很抗拒在学校上厕所，那时的厕所没有隔间，我怕自己怪异的姿势会让人耻笑。所以我每天都起得很早，先在家里解决，不得不在学校解决时，也要占最里面的坑。

如果要出门，我第一件事要考虑的就是有没有隐蔽的厕所，或者提前一天控制饮食。

而到后来，我脸皮厚了，就无所谓别人的眼光了。

连上厕所都艰难，就更别提其他事了。游戏、打球都没有我的份，当别人在操场撒欢时，我只能坐在教室里一遍遍地背诵古诗，在草稿纸上写着算式。

没想到，一直以来困扰我的临床病症，换个角度看，也成了我念书阶段时的“补药”。

对其他孩子来说，学习是件痛苦的事情，而对于我来说，学习却是缓解痛苦的唯一方法——只有沉浸在书本中，我才能暂时忘却身体的疼痛。

所以我把所有时间都用在学习上，每天晚上睡觉前，都会在心里把白天上课的内容回忆一遍，确认没有遗漏才安心睡去。

这样的学习方式让我的成绩拔尖，在学校很少受到歧视。甚至有时我发病，而家人又太忙，很多同学就自发三三两两地接力背我上下学。

小学六年里，我获得了数不清的奖状：“三好学生”、“优秀学生”、“优秀少先队员”、“优秀班干部”……

我也能帮同学解题，告诉他们如何推导正确答案。我过去从来不能帮助别人。

我越来越觉得，自己似乎真当一个有用的人，而不是废物。

该来的还是会来。

六年级时，我的病情控制不住了，导致了一次严重的髋关节大出血，差点将我的未来断送——我错过了小学毕业考试。

后来母亲数次跟学校沟通，我都被拒收了，中学给出的理由是，担心我这个身体状况，会给学校的升学率拖后腿

眼看着要失学了，母亲于是豁出去，直接拿着我的成绩单和奖状找到了教育局。最终，教育局跟中学校长沟通后，我才得以继续上学。

虽然开始上课了，可我却一直没有学籍，学校还是怕我“拖后腿”。

我明白，除了证明自己，我别无他法。

我更加努力学习，到期中考试时，考了年级第二名。学校终于给我落实了学籍，这一回，是我靠实力挣来的。

经过这次短暂的胜利，我对自己越来越有信心，成绩也一直保持着没有下滑。可到了高中，情况却直转急下。

随着年级升高，我们的教室也升到了四楼。没有电梯，我每天上下楼都十分艰难。

其他同学都踩着上课铃声几步并作一步快速地奔上楼，而我每次都得提前很久到楼下，扶墙慢慢地挪上去。

学生时期的我

我发病的次数越来越多，只能接二连三地请假。高中的学业很重，因为缺课太多，我一直引以为傲的成绩开始下滑。我心里无比折磨。

而这次，就连一直支持我的母亲都因为心疼而开始劝我休学。

可我还是不想放弃，跟家人吵了很多次架，和以往一样固执地要继续上课。只不过现在没人站在我这边了。

高一下学期刚开学，我就卯足了劲要把之前落下的课补上，可才上课三天，就又发病了，我的腿又肿了。

这次，疼痛终于击溃了我的心理防线。

发现腿动不了的时候，天已经黑了。我呆呆地在出租屋里躺到了半夜一点，终于躺不下去。我艰难地起身，心里只有一个念头：我要回家。

院子里静悄悄的，大家都睡了，只有几间屋还点着长明灯。我犹豫了一下，还是不想打扰其他人，于是一点点地朝大门挪去。

大门外是一道长长的石梯，我四肢着地，慢慢地爬上去。

爬累了，我靠着围墙坐下，看到前面有个白影，是一只在垃圾堆里翻食的小猫。我关掉电筒，怕吓着它，却又突然觉得好像我也没有比它好到哪儿去。

借着惨白的月光，我又上路了，一路走走停停，好不容易到了大桥，桥下是翻腾的江水。桥上静悄悄的，我想起一些闹鬼的传说，却一点儿也不怕，反而开始希望真的有鬼出现——这样就说明轮回是存在的，那我可以从头再来一次。

我在桥上坐着，看着金沙江水滔滔不绝地呜咽着直奔远方，那个久未出现的念头又冒出来了——只需这么轻轻一纵，就能解脱了。

结果，我想跳下去时，却发现自己双腿根本无法动弹。

我只能坐着，拿出随身带着的竹箫——从小就没有篮球、跑鞋，这是我为数不多的娱乐工具之一。

我开始吹奏忧伤的曲调，脑子里人影晃动。父亲、母亲、姐姐、朋友、老师……而最后定格的画面，却是一个带着满身鲜血向前爬行的自己。

我不甘心。

那是我人生中最黑暗的一夜，花了整整两个小时从学校爬回家后，我终于决定认命，放弃上学。

可母亲带着我到学校办理退学时，却被老师和校长极力劝阻。校长说，学籍没了就再难有了，我可以先办理休学。我和母亲同意了。

而没想到，这次直面生死抉择的经历，居然为我的生活带来一丝转机。

我爬回家的事情惊动了老师、同学，大家纷纷前来探望，还为我发起捐款。与此同时，家人通过报纸得知，北京有家医院可以治疗血友病。

父母二话不说，拿着钱就带我坐上了去往北京的火车。

北京真大，我和父亲母亲刚下车就懵了。我们摸索着到了医院，在附近租了个屋子，然后就是常规的挂号、做检查。一个医学教授接待了我们，给我开了一种他研制的能治血友病的药。

那种药很贵，我们带来的钱很快就花光了。第一次吃了药后，父亲就带我去逛了很多景点。天安门、天坛、动物园、军事博物馆……

神奇的是，一整天逛下来，我竟然什么事都没有，最后还能走回医院。教授的药真的有效果！我们一家人开心极了，感觉苦日子终于要熬到了头。

我和人民英雄纪念碑的合影

奇怪的是，在返程的火车上，我的手又肿了。但这是我第一次在疼得死去活来时，心里还忍不住偷偷想笑。

我天真地以为，再坚持吃一段时间的药，就再也不用受这种罪了。

回家后，我开始遵医嘱认真服药。调养了一段时间后，又回到学校准备高考。

我知道落下了很多进度，所以不得不比平时更努力，几乎不给自己留任何休息时间。

老师留的作业很多，我不写完就不吃饭、不睡觉。有时甚至会花整整一晚上的时间做一道数学难题。解出答案后，那种攻克困难的感觉让我热血沸腾。

与此同时，我的身体仍然不断出现问题，教授开的药似乎并没有减少出血的频率，我却越来越胖了。可是我好不容易才对未来怀有一丝希望，即便怀疑药效，我也不愿放弃。

我明白时间的紧迫，所以发病不太严重的话，就绝不请假

右手肿了，就咬着牙用左手写字参加考试，硬是在交卷前写完了800字的作文；屁股肿了，就让母亲给我缝了一个软垫放在学校；有次后背肿了，大半个背都是青的，喘气都疼，我还是坚持上课。

就这样煎熬着，终于捱到了六月，高考。

考完试的我总算松了口气，舒服地在家休养了几天。很快，分数就出炉了——我是年级四十多名，过了本科线。

这次连父亲也开始相信，自己的儿子不会成为废物。

但就在报名时，我突然被浇了一盆冷水——在当年，大学不录取患有血液病的学生

这不公平，但却是事实。

冷静下来后，我还是觉得不甘心，决定瞒报病情。

血友病属于罕见病，连医院都很难确诊，体检的医生未必能发现，我要搏一次。

可这需要冒着很大的风险，万一被发现，我这么多年的努力就全都付之东流，我必须采取一个稳妥的方法。

和家人商量很久、反复权衡后，最终，我不得不对自己做出一个残忍决定——报考本地一所专科学校，尽管我的分数已经达到本科线，超出了那个学校的录取线200多分。

我们的考虑是，学校在本地，还是专科，即使被发现有血友病，也许还能有渠道能通融转圜。

但那是200分，是我苦熬多少个日夜换来的，母亲更是无法接受。

可我明白，如果不这么做，我极有可能无法再继续上学。一边是荆棘，另一边却是悬崖，我没得选

即便如此，入学体检的过程还是给我留下了毕生的阴影。

医生见到我的第一面就说：“你有病吧？”

我心咯噔一下，强咬着牙说：“没有。”

“没有？你看看你这身体，明显是长期大量服用激素造成的。你的脸盘、肩膀，骨架这么大，哪里有正常人的样子？”

我心想这些年一直吃的是那个教授开的药，怎么会有激素？但嘴上还是坚持说：“我没有吃药。”

后来，X光、视力、听力……一系列检查都很顺利，但到最后一项身体检查时，我的心提到了嗓子眼——我的身体明显有残疾，一脱衣服就能看出来。

即便不发病，我的膝盖也能明显看出变形

进行身体检查的是一个严厉的老医生，他让我伸手，又让我下蹲、走来走去，一遍又一遍……我已经快十年没蹲下过了，那一天却不得不拼命往下蹲，拼命来回走。

他们发现我的双手伸不直，双膝只能弯曲90度，两只脚长短不一，右腿比左腿短了4厘米。

其他同学全都过关出去了，我被单独留下。五六个医生围着我，不停地审问：“你到底有什么病？你到底有什么病!”

我的内心几近崩溃，倚靠着墙才勉强没有倒下去，泪水在眼里打着转。只死死咬定自己没病，一遍又一遍机械地回答：“就是小时候摔的，我没有病……“

不知道审问了多久，老医生突然叹了口气：“算了，只把我们检查出来的记录上去吧。”

记录的医生问：“手伸不直要记吗？腿长短不一要记吗？…...”

老医生反问：“超过体检的要求了吗？”

“没有，差一点。”

“那就不用记了，把双膝弯曲受限记下来吧。”

老医生最终还是决定放我一马，体检报告上只写了“双膝弯曲受限”。我的命运因此侥幸没有被改写。

我终于走出医院，看到大家围上来，眼泪再也忍不住。

不管怎样，我终于成了一个大学生，对我来说，只要还有学习的机会，我就能绝地反击。

我很快就意识到自己想得太简单。

按理说我的成绩高出录取线那么多，完全可以选最喜欢的计算机专业。可因为害怕被发现有病，失去这唯一的上学机会，我最终只敢在专业一栏上写下：服从调剂。

结果是，我被调配到了化工系，老师说非常好找工作。可第一学期我们到煤焦厂实习，光一个工段就走了一上午，最终我是被同学连背带架走完的。

那天我就明白，不管就业前景多好，我都干不了这行。

不光是这行，很多行我都干不了，工作并不像坐在桌前学习这么简单。思来想去，我发现自己的身体状况，竟然真的只能做计算机了。

于是我决定自学计算机。

到学校的机房要走半个多小时上下坡，2元钱能上机一小时，我非常珍惜，常常一个简单的程序命令执行，就能乐此不疲地重复敲上一小时，有时甚至敲到手指发肿。

在虚拟世界里从无到有地进行创造，让我有种成神的感觉。

大三的时候，我省吃俭用去报了计算机培训班。每天吃完晚饭就去上课，下了课我就逮着老师问问题，经常把老师都问烦了，到十点多才离开，回到学校继续拿出《电脑商情报》、《电脑爱好者》来学习。

就这样一直到2000年的夏天，我毕业了。整理好求职资料后，我信心满满地到人才市场找工作。

大学毕业时发病，最好的朋友熊背着我

电脑技术在当时算是一门吃香的“手艺”，加上我学的不错，面试表现也很好，果然很快就得到了不错的工作机会，刚回到家，我就接到了上班通知。

只是接到通知后，我一次也没去上过班，因为又发病了。

而发病的原因恰恰是找工作——到市里投简历、面试得转几次车、来来回回走很多路，所以每次我回到家就生病了，至少一星期不能出门。

最终，我只能婉言谢绝那份来之不易的工作。

没想到，那竟是我离梦想最接近的一次。半年过去了，同学们全都开始上班，成绩最差的也开始拿工资了，可我还没能找到工作。

我开始怀疑自己的一直以来的坚持：是不是我注定只能当一只“看家狗”，当一个父亲口中的“废物”？

家人也为我着急，张罗着帮我找工作。一次，母亲单位的电脑操作员请假了，母亲就替我接了一个活儿，需要把厚厚的一本专业书籍录成电子版。

我抓住这为数不多的机会，没日没夜地开始打字。一个月零七天后，终于顺利完成了这项任务，成果一次通过。公司给了我一百元表示感谢。

这是我人生中第一次靠自己的努力赚到钱，虽然只有100块，却给了我一丝喘息的机会——好像我也并不真的是“废物”。

当时拿着那一百元钞票的我不知道，自己的人生要开始一路逆袭了。

我闲在家里，有时帮母亲的同事带孩子，顺便给他们讲课，姐姐便建议我：“要不当家教老师吧。”

我招了几个学生，坐在轮椅上，从早到晚都讲课，一天下来嗓子都要冒烟，跟家人交流都只能用手势。

第一个月赚了300块钱，虽然少，但总算是有了固定收入。

我的轮椅

后来，因为我上学时成绩好，基础牢，讲得也不错，渐渐教出了成绩。口碑传出去，学生也越来越多，收入逐渐增加，一个暑假可以挣2000多元。

工作稳定后的一个周末，我们全家人去农家乐钓鱼、游泳。

我忍不住下了水，坐在漂浮的轮胎上。表弟和姐夫互相嬉闹着，不时轻轻推我一下，我双腿使不上力，只能用手轻轻划水。

母亲在池边非常担心，不断喊：“小心小心，别碰着他。”

玩累后，我们上岸吃了顿香喷喷的火锅，回家的路上，母亲皱着眉跟我算帐：“今天花了一百多块钱，真贵。”

我对母亲说：“没关系，这个月我都挣回来了，以后还能挣得更多。”

母亲听完，笑了：“是啊，我的儿子能挣钱了。”

熬过最痛苦的日子后，还有更大的好运找上门——我的病情竟然出现了转机。

在北京开的药我吃了整整五年后，实在没效果就放弃了。后来才知道，那个教授是个骗子。老师同学们的捐款和父母辛苦大半辈子的积蓄，就这么打了水漂。

我以为这辈子都等不到治疗方法了，而在2002年，一个病友向我推荐了一种据说真实有效的药——人凝血酶原复合物。

于是我向“血友之家”提出申请，很快就收到了四瓶捐赠。

这次的药是真的有效。药需要静脉注射，其中含有凝血因子，能帮助身体及时止血。需要每次发病时使用。药很贵，虽然我的收入已经能覆盖生活支出，可余下的钱一年也就够买几瓶，只能省着用。

家里存的药剂

我只能通过努力工作攒钱，渐渐地能买到越来越多的药，身体状况也越来越稳定。

然而人心总是不知满足的。随着生活充实，身体状况平稳，我开始想要更多——一个更加完整的人生，有伴侣的人生。

我去朋友家做客，朋友已经娶妻生子，一家人在饭桌上开心热闹。吃完饭后，我看到他的母亲在电脑上乐呵呵地玩偷菜游戏，突然就想到自己的母亲，一把年纪了，却还要起早贪黑地照顾我。

亲人、朋友开始给我安排相亲，可尝试了很多次，总没有遇到合适的人。我对自己越来越失望。而这种情绪在那次和朋友的相聚后达到了顶点。

到36岁时，我的机会终于来了。只是我觉得可能抓不住。

我认识了一个女孩，她叫茉莉。初次见面我们就聊得很投机，当天我便认定：就是她了。

而当时，她只知道我身体不好，还不知道我得的是血友病。

那天晚上，我们继续在短信上聊天，她问我：“你到底是什么病？”

普通人都不了解血友病，如果一开始就坦白，往往会把人吓跑，所以我们普遍采取的策略是，等彼此熟悉一些，再找时机告诉对方，解释清楚只要有持续的药物，血友病人也可以活得和正常人一样。

可那晚我权衡再三后，跟她说：“第二次见面时，我会告诉你。”

而到了第二次见面的前一天，我却又发病了，走不了路。母亲建议改期，我疼得狠狠撕咬着床单，却还是决心要去赴约。

我决定把自己最真实的一面展示给她看。

于是第二天早上，我打了2针凝血因子，用绷带缠紧关节，拄上拐杖，踮着脚尖出门了。母亲不放心，非要跟着去，我没办法，只能同意了。

见面后，我努力平静地把自己的一切原原本本都讲了出来，但同时也告诉茉莉，我的工作收入已经能保证未来生活，并且在不断增加，只要能正常吃药，我也可以像正常人一样娶妻生子。

茉莉听完后，感谢我的坦诚，并没有立刻拒绝我，而是说她再考虑考虑。而很快，她告诉我，她的父母强烈反对我们在一起。

我终于还是失去了这个机会。

我本不再报任何希望了，可没想到，姐姐见我很沮丧，于是自己充当说客，联系了茉莉，请求她先跟我像朋友一样相处试试。

茉莉竟然同意了，于是我们开始偷偷见面。

为了把握住这个失而复得的机会，每次约会我都下了“血本”。

出门前，我要给自己打一针昂贵的“凝血因子”，这样才能保证一整天的良好表现。可即便打了针，和茉莉在一起时，也总是她为我撑伞、扶着我上下楼……一切似乎都反过来了。

但她并不嫌弃这样做，我们的感情逐渐升温。

打针的工具

茉莉慢慢给父母做工作，大半年后，二老终于同意见我一面。我怀着忐忑的心情准备了很久，订了酒席，带着父母，打扮一新去赴约。

见面后，我给茉莉的父母科普了血友病，讲清楚了自己的情况，他们见我的状况比预期的更好，对我很满意，于是同意了我和茉莉交往。

接着，我在市区买了房，茉莉也成了我的妻子。结婚的第二年，她就怀孕了，我们的孩子降生后，非常健康。

我和茉莉的结婚照

第一次将宝宝抱在怀里的那一刻，我终于感受到了生命的完整。

孩子刚出生的那几天，我在产房里手忙脚乱地照顾母子俩。而即便孩子轻得像棉花，我还是左手抱就左手肿，右手抱就右手肿，但我忍着疼痛，怎么也舍不得放下。

虽然成为了一个父亲，可有很多事情我还是无法做到。在街上见到父母抱着孩子逛街时，我常常十分羡慕，可我连自己上街都很困难。

后来我买了电动轮椅，非常兴奋，第一次为了测试性能，我去了离家很远的一个超市。没想到50分钟的路程，竟走了一个半小时——因为我发现轮椅无法上下人行道。

其实人行道和路面的高度差只要小于7厘米，我的轮椅就能上去，可事实是我每到一个路口，都得自己抬轮椅。而且时常遇到汽车占道停放，我就只能在车路边缘走。

有一次，我抱孩子坐着轮椅在路上走，速度很慢，我十分小心，可即便如此，我还是被停在人行道的车挡住了视线，和一辆出租车发生剐蹭。我的大脚拇指肿了好几天，幸好孩子没事。但这事也让我后怕，从此不敢轻易带着孩子外出。

而不管怎样，孩子在健康长大，我也有越来越多的事情要去做：

我加入了一些病友组织、学习很多关于血友病的知识，学得多了，就开始当志愿者，给病友们做科普、心理辅导，让大家能少走弯路。直到后来，我当上血友病贴吧的吧主，还在网上开了专栏，给病友们提供更多有价值的信息。

我希望自己更有用。

最近因为疫情，我的学生少了，收入骤减，房贷的重压仍推着我不断前行。现在的我和每个普通人一样，每天都要面对不断出现的新问题和新机遇，不断思考解决方法。

很多人可能觉得疲于奔命，而我却甘之如饴。因为我很清楚自己曾经爬行了多久，才能和你们站在一起。

罕见症病人的一生，因为“罕见”充满困难。

但这种困难有时是因为病痛，有时却是人为制造出来的——人们对罕见症患者的漠视。

这种漠视带来的困难甚至可以被精确量化，比如，那个让张慕蚁忍痛自降的“200分”。哪怕这个分数是付出了几倍于常人的努力，他也只能选择放弃。

但也正是因为张慕蚁的困难，他的故事更显得有意义。他记录时也不敢相信，自己能拖着这样的病躯完成那么多事，就像在90年代自学计算机，当时在小县城连正常人都很难做到。

“如果我没有病，会不会是个很厉害的人？”

我觉得他已经是了。