关于自闭症 我想对你说……

4月2日是世界自闭症日。自闭症，又叫孤独症，是一种广泛性的精神发育障碍，发病于1岁之前，男孩多于女孩，但是女孩的症状普遍会比男孩更重一些。自闭症又被称为“精神癌症”，可见自闭症的可怕程度。就目前现有的科技医疗水平来讲，自闭症暂时是无法治愈的，也就是说，自闭症的症状将会伴随自闭症人士一生。

我曾经也是一名自闭症教育的相关人员，接触过不少的自闭症孩子，也和他们的家长进行过一些沟通，因此对于自闭症家庭的生活困境，还是有一定的了解的。今天，我们不从教条的专业知识去剖析自闭症的成因或者干预方法，就聊一聊就我所知的，目前自闭症家庭的困境以及可能的解决方法。

首先第一条，也是非常重要的一条，就是巨大的经济压力。从发现孩子罹患自闭症开始，家长们就开始了漫长的求医之路，医院、康复机构、家庭三点一线的生活可是说是自闭症孩子家长的常态，四处奔波是需要强大的经济力量来支撑的。而我们国家现在的康复治疗费用偏高，每月少则三四千，多则上万的康复费用不是一般家庭能够承担的起的，而且自闭症也没有纳入到医疗保险体系之中，也就是说这些高昂的费用全部是由家长们买单了。虽然现在国家推出了相关的救助政策，但是在实施过程中，并不能覆盖所有的自闭症儿童，而且还具有很强的地域性，本地的康复救助款并不能跨地市使用，并且每年一万到两万的补助金额对于巨大的康复支出也只是杯水车薪而已。

第二是巨大的精神压力。当孩子被确诊为自闭症之后，大多数的家长经历了“否定——复查——确定——迷茫——无奈——绝望——接受——康复”这样的一个过程，不是自闭症孩子的家长，你根本做出到感同身受，他们所承受的巨大的精神压力，不是我们一般人所能够体会的。当看到周围人异样的目光，当听到他人的窃窃私语，当孩子闯祸之后自己不停的赔礼道歉，当看到别的孩子亲昵的和家长嬉闹……他们总是在等待奇迹的出现，期望一觉醒来，孩子就能和其他孩子一样，叫自己爸爸妈妈，能够快乐的和小朋友们玩耍，能够开开心心的上学校了。但是现实却总是残酷的，日复一日年复一年的康复，看着孩子缓慢的进步，他们心急如焚，却无能为力。

第三是大龄自闭症孩子的就业问题。虽然大部分自闭症孩子的智力水平都低于同龄人，但是他们的身体生理发展却是正常的，他们也会经历青春叛逆期，也会长大成年。那么，成年之后，他们该何去何从呢？有的能力强程度好一些的孩子，可以试着去从事一些刻板化程序化的工作，比如洗车、做手工、绘画等，但是还有很大一部分的孩子程度较弱，根本无法在社会上从事工作，又当如何解决呢？而且匮乏的社交能力，也极大地限制了他们工作的机会。孩子成年了，到底该怎么办？总不能天天锁在家里，放任不管啊？而且家长也不可能一天二十四小时陪护啊？他们也需要生活，也需要挣钱养家啊！

第四是自闭症孩子的养老问题。母去子何寄？这是一个无法回避的问题，当自闭症孩子的父母离开人世，这些没有生存能力，缺乏社交技能的自闭症孩子该怎么办？有的家长会选择生二胎，等到自己老去之后，由弟弟妹妹来赡养哥哥。且不说头胎是自闭症，二胎是自闭症的风险非常大，就算二胎是一个普通的孩子，那么对于他来说，除了赡养自己的父母，还要再照顾一个自闭症哥哥姐姐，对他公平吗？还有的家长会选择更极端的做法，我曾经和一个家长聊起自闭症孩子的养老问题，他笑着对我说：“如果我快要离开人世的时候，我会带着他和我一起走的，我无法想象，如果没有了我的照顾，他将会怎样没有尊严的生活啊”，从这个家长的笑容中，我看出了无奈、苦涩还有绝望……

针对上述这些问题，我也说一下自己的想法和建议。

1、将自闭症纳入医保，并制定较高的报销比例，同时，提高国家救助项目的救助金额，扩大救助范围，取消地域限制，凡事中国国籍的孩子，在全国任何一个康复机构和医院都能同等的享受救助政策。

2、充分利用媒体的力量，树立正确的舆论导向，引导社会大众全面的认识自闭症。不管是影视作品还是媒体报道，不要再把自闭症孩子塑造成一个天才的形象，绝大部分自闭症孩子的智力水平是低于同龄人的。自闭症也不是洪水猛兽，他和我们一样，都是有快乐有悲伤有情感的人，不要带着有色眼镜去看待他们。

3、加强对自闭症孩子家长的心理疏导，通过成立家长互助会、志愿者帮扶队等，召开座谈会，定期开展亲子活动，让自闭症孩子家长能够从紧张繁重的康复任务中暂时解脱出来，放松一下，解决他们生活中的一些困难，让他们能够敞开心扉打开心结，走出阴郁灰暗的生活。

4、设立庇护工场，吸纳有条件的自闭症孩子前来就业，为其提供一个稳定的工作，不求养家，但求糊口。在减轻家庭负担的同时，也能实现自己作为一个社会人的价值。将自闭症人士纳入养老体系，建立完善社会福利制度，在养老院配备相应的康复人员，为自闭症人士进行养老服务。

路漫漫其修远兮，自闭症康复之路还有很长很艰难的一段路要走，但我们总是要报着一颗满怀希望的心砥砺前行。总有一天，自闭症也会想其它疑难杂症一样，被人类攻克，自闭症孩子总有一天也会像其他人一样享受这个美好的世界。

同在蓝天下，有爱就无碍！

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