“凭什么女人变成妈妈 就必须做超人”

正如上期预告的那样，本期星妈星爸继续讲述笳一的故事。

在讲故事之前，想先问你们一个问题：为什么女孩变成妈妈后，就不自觉得变成了超人？

1

不是所有女孩都会变成妈妈

但是所有妈妈都会变成超人

突然想起很早的一则新闻：

“一位怀孕3个月的女子在家做饭，因为煤气泄漏爆炸，全身烧伤面积达18%。为了不影响胎儿发育，她要求不用止痛药和麻醉药，而家人的想法也是如此。”

看完以后，让同样身为母亲的我沉默了许久。

“全身烧伤面积达18%”

“为了不影响胎儿发育，孕妇要求不用止痛药和麻醉药”

我想，她在成为妈妈之前，也是一个柔弱的女孩子吧。

可在变成母亲以后，仅仅是为了自己的孩子，即使烧伤再严重、再疼痛，仍然拒绝使用止痛药和麻醉药。

为母则刚。

“妈妈”，不仅仅是一个称呼，更像是一个身份，一个有着超能量的人的身份，一个为了孩子，能够付出全部的人。

而今天和大家讲的故事里的主人公——笳一妈妈，就是这样的一个超人。

2

“我的孩子为什么不能吃母乳”

笳一出生后，笳一妈妈还沉浸在初为人母的喜悦中，却不想，接下来笳一的情况给她带来了噩梦。

拒绝喝母乳、整夜大哭、出生没几天就开始呕吐，“这世界上怎么还有不能吃母乳的孩子？”此时，笳一妈妈有些崩溃。

终于到了能吃辅食的时候，笳一妈妈尝试给笳一吃大米、胡萝卜这样的低敏食物，可笳一仍然出现严重的消化道反应。

“6个月是最艰辛的时候，除了呕吐和腹泻，笳一又出现了呼吸道症状，查不出来问题根源，而且每天半夜哭闹，夜夜需要抱睡。当时我的产假也结束了，无法延期。我就只能咬着牙上班。“

即使担心笳一的情况，却只能硬着头皮上班。

也许是因为脱离了孩子整日哭闹的环境，也许是因为周围同事的沟通和疏导，笳一妈妈的心态逐渐平缓。

“当时很严重的焦虑和抑郁状态，都是在那个时候，自己靠着努力工作来分散注意力，还有向同事们倾诉、排解，才慢慢缓解。”

但笳一的情况一直没有好转，到了7个月大，笳一妈妈带着笳一去了北京协和医院。这一次，终于得到了正确的诊断，这是笳一妈妈第一次听说“食物蛋白过敏”这个词。

（笳一的过敏反应并不典型，是一种复杂的由IgG（免疫球蛋白G）介导的Ⅲ型变态反应性疾病，也被称为迟发型过敏反应。而通常人们所说的过敏，属于IgE介导的速发过敏反应。

这种因过敏引起的食物不耐受，可以表现在消化系统的各个部位，从口腔、胃食道，到结肠、直肠，因此会呕吐、腹泻，有些婴儿还可出现口腔溃疡、消化道出血和咳嗽等呼吸道症状。）

听到这样的结果，笳一妈妈心里很复杂，并没有听说过这个病症的她，顿时手足无措。

可为了自己的孩子，再难过、再着急，也要平静下来，费尽心思、想尽一切办法让笳一能够健康成长。

”当时笳一不能吃母乳，只能吃一种氨基酸奶粉，还是美国进口的，世界上生产氨基酸奶粉的生产商就那么3、4家，笳一还只能吃其中一个品牌。“

同样是氨基酸奶粉，但原产地不一样、原料不一样或是添加了其他成分，比如说鱼油，笳一都不能喝，因为喝了会呕吐，吐到酸中毒住院。

“当时连唯一能吃的氨基酸粉，都会挑生产日期，就某一个生产日期的吃完了不吐，同个厂家换了生产日期，即使是一样原产地也不行。孩子就时时刻刻面临断粮饿死的风险，我的心每一天都揪着，感觉非常绝望。那个时候真的是动用了一切资源、想尽了一切办法，先是联系媒体资源，找到生产商，然后是集团公司，然后再满世界找储藏了这个日期的仓库。英国的仓库、美国的仓库、香港的仓库......去找可以吃的那一批生产日期的奶粉，找到了就从国外各地区运过来。”

仅仅是“找”就已经费尽周折，因为涉及婴幼儿医学食品，还有入关的问题，在转运过程中也遭遇了很多曲折，但好在最后是顺利的，笳一妈妈收到了这些珍贵的奶粉。

就这样分费心费力，笳一到了快两岁的时候，情况依然不见好转。

“食欲很差，经常呕吐，身上还出现大片的红疹，有时候还会毫无缘由地哭闹。”

几乎崩溃的笳一妈妈带着笳一跑遍了全国各大医院、问诊了几乎所有的特需儿童专家，测过敏源、筛查遗传代谢、检测相关基因......但都没有发现什么特别的问题。

“很多专家认为我的孩子没病，有病的是我。”

“甚至我都认为笳一这样的情况，是全国独一无二的。”

她开始自己查阅国内外医学的学术期刊，去找相似症状的病例报道，把笳一的病史和检查结果整理好，打包发给论文原作者，用这种方式尝试联系到更多相关医生，也收到了一些专家的回复。

“这些重量级的老教授会更热心研究这种疑难杂症，给了我很多建议和思路，我非常感谢他们。在探讨的过程中，我和几位老教授还变成了朋友，到现在都一直有联系。”

找不到过敏源，也找不到诱发这种情况的原因，让笳一妈妈几近绝望，因为根本不知道让笳一过敏的食物是什么，这让她根本不知道怎么改善笳一的饮食。

为了能找出到底是什么食物让笳一这么痛苦，笳一妈妈听取了陈贤楠教授的建议，把天气、环境、所有的日常活动、接触的物体、摄入食物种类份量，到每一次严重反应出现时的症状，都事无巨细地记录下来，时间精细到了分钟，足足用了7个黑皮笔记本。

早6：15起，闹好几次，老挠脖子。

08：00 刚吃玉米糊就干呕2次，没吐出，又接着吃牛肉糊。

09：15 拉中等条粒状各种颜色屎。

10：30 外出游玩很开心，下巴上发现不少包。

12：05 中午小睡不踏实，粗呼吸表情痛苦。

13：55 奶喝一口就干呕。

17：00 在床上跳着玩，全吐了

……

这样成年累月的记录虽然繁琐，但最终让笳一妈妈找到了孩子所有不能吃的食物，笳一终于可以吃除了特定的氨基酸奶粉以外的安全食物了。

在笳一妈妈记录分析和严格控制饮食后，笳一开始有了好转，呕吐这样的症状也逐渐减轻。一切好像开始向好的方向发展了。

3

“我的孩子该怎么上学？”

看到笳一的情况逐渐好转，笳一妈妈的心也稍微轻松了些。

但随着笳一的年龄增长更大的问题又摆在面前。笳一已经3岁多了，一起玩的小伙伴们都已经入园，平日里很难再找到和同龄孩子们接触的机会。为了让笳一能有“正常”的社交，笳一妈妈咬咬牙，还是要想办法让笳一上幼儿园。

可因为笳一的特殊情况，很多幼儿园都不接收，笳一妈妈找了很久，好不容易在隔壁的小区找到一个家庭式的幼儿园，园长的儿子从小也是过敏体质，所以很理解笳一妈妈。

“这家幼儿园非常包容，也尊重孩子，愿意接收过敏、多动这样有一些特殊需求的小朋友。”

笳一妈妈很感激这个园长，笳一因为回家吃饭，每天只有上午两个小时去幼儿园，不需要像一般幼儿园那么规范的作息时间。

可即便是中午吃家里的饭，每天只是2个小时，笳一还是病个不停，天天往医院跑。

“因为她免疫是紊乱的，在幼儿园就会被频繁传染。其他小朋友有一个病了都会传染她，对别人来说就是病一次，但班级有10个小朋友病了，她就会被传染10次。”

不断地被传染、生病，一度让笳一的状态更差。

“但这是正常入学，还有走上正常人生轨迹的唯一途径。孩子不可能永远生活在家庭的保护罩中，通过接触、感染，最终才能适应正常的环境。”

好在笳一从一岁开始除了能喝特定的氨基酸奶粉也可以适当加一些婴儿的罐头。4岁开始能吃5种食物了：青菜泥、牛肉泥、玉米泥、氨基酸米糊和一种带着“臭鸡蛋和鱼腥味”的氨基酸奶粉。

可即便是这样，也不能让笳一和其他孩子一样正常饮食。

因为除了这些，任何一种食物都会让她频繁的呕吐、腹泻……更因为自己的特殊体质，得过严重的脑炎、肺炎、胃炎、肠炎、鼻炎、湿疹……最严重的一次直接被通知病危。

正因为考虑到笳一这样的饮食和身体情况，再加上笳一入园的适应过程很艰辛，所以笳一妈妈很早就开始为笳一上小学做筹谋和准备。

“因为笳一在幼儿园也不是最正规的那种作息时间，她当时就不太适应固定的时间，然后很多学校也不允许外带食物，不能送饭，考虑了所有情况，我就提前了一年时间调研学校。”

当时，笳一妈妈联系到一些学校高年级的家长，建立了一个群，笳一妈妈把自己的情况和群里的家长们说了以后，善良的家长就开始帮助获取一些信息，帮助解决一些问题。

“这些家长都很热心，为我解答了很多学校日常学习的问题。他们大部分是周边院所、学校的高知家长，都很有人情味，还有家长主动帮我去问她女儿的班主任，过敏孩子吃饭怎么解决。班主任老师也特别亲切，回复说这种特殊情况肯定可以申请带饭或者回家吃饭，都能解决的。所以感觉学校和老师也很人性化，这些让我最终选择了这所学校。”

然而6岁半的笳一，入学第一个月就住了两次院，笳一妈妈再一次接近崩溃。

早上很匆忙地吃早饭、上学，中午要从学校接出来在外面吃，也是急匆匆地吃完再回去上学，这样的节奏让笳一完全不适应。

匆匆忙忙的节奏，让笳一的精神一直是紧张的状态，就容易呕吐，加上刚刚入学，很多方面也不适应，生病的频率更高了，而且特别严重，吐的也严重，最后开始吐血，不得不住院。

“每一次呕吐都要禁食好几天，她当时都瘦脱相了，只能依靠输液。”

因为一个月就住院两次，让笳一妈妈承受不了，于是再次开始全面咨询各科医生的意见。最后听了一位心理科专家的建议，先给孩子测智商，看看孩子的智力程度。

如果孩子智商比较高，就不用着急学习学校的知识，未来追上是很容易的，当下首先把时间用来调整孩子的状态和身体。

笳一妈妈就给笳一测试了一下，两套智商量表，测出来都是140以上，笳一的智力属于超常的，所以笳一妈妈就放心的让笳一专注于提高身体素质。

“整个一年级，我都是给学校写申请，写离校免责承诺书，然后让笳一整个下午不上课，每天下午都是户外锻炼，每个周末带她去爬山，慢慢的她生病的次数少了，感觉也胖起来了，身体也强壮了。”

坚持了半年，就在这一学期结束的寒假，笳一妈妈带着笳一去滑雪，这是笳一第一次在外面留宿。没想到，经过寒假的耐寒训练，笳一在开学后有两三个月没有生病，这是前所未有的事情。

而且在笳一妈妈的不懈努力和坚持下，笳一的饮食也渐渐丰富起来，由之前的5种食物，变成可以吃牛肉、土豆、草莓等等12、13种食物了。

因为笳一从小身体不好，家里人觉得这样的孩子不能像预想的那样健康成长，所以笳一只要哭闹，家里人就会想尽办法，满足笳一的一切需求。这样被所有家人守护着，无条件地接纳着，让笳一从小内心的安全感特别充沛。

“我看过一本西尔斯夫妇写的《教养难带宝宝指南》，里面说到，三岁之前如果被无条件的接纳和满足的孩子，三岁之后能够听明白道理了，可以语言沟通以后，孩子的性格有可能会发生突变。“

就像笳一，小时候整天哭闹，现在的她却很坚强、有同理心，善良、阳光、活泼、乐观。

4

因为孩子，建立了一个联盟

笳一在妈妈的细心照顾和教育下，成长为一位活泼、开朗，在编程上小有作为的四年级阳光少女。

可笳一妈妈并没有止步于此，想到还有很多和笳一情况一样的孩子，他们的家长也一定焦头烂额、手足无措，就决定，把自己的经历分享给更多人，把自己的方法以及经验分享给更多家有过敏儿的父母。

刚开始建立了QQ群，只是为了方便大家相互交换资源探讨看法，获得最新的医疗信息，除此以外更多的是相互慰藉、理解，同病相怜，做彼此强大的心理支持。

慢慢地加入这个群的人越来越多，从一开始一个群十几个人，变成了1000、2000人，一个群不够，就开第二群、第三群。

笳一妈妈发现加群的人数越来越多，满群的速度越来越快，越来越感到过敏已经成为重要的儿童健康问题，也越来越希望能通过自己的力量，帮助到更多的人。

“当年我女儿同龄的一批孩子里边，只有十几个症状特别严重的，但现在动辄就能建起一个几百人的严重症状孩子群，虽然科学研究还不能解释到底是什么原因造成的，但是你得知道怎么样去改变现状，怎么样去调整自己的状态。”

年逾七旬的陈贤楠医生看到笳一妈妈的经历后，不仅给她回了5封信，还说过这样一句话：旻苏他们在帮助医学界推动科学发展。而天津市儿童医院免疫科教授胡坚也把笳一妈妈称为“奇人”。

因为就连现有的儿科医学研究都无法负担得起解决儿童过敏这个重任，笳一妈妈为首的这些高素质家长却自发地肩负起了这个任务。

好了，笳一和妈妈的故事就到这里了。

在采访的过程中，笳一妈妈的那种语气，平静地就像讲的不是自己的故事。

这就是一位母亲，一位既普通又伟大的母亲。

如果你身边也有这样的孩子，也有这样的妈妈，希望你可以把这篇文章分享给她，让她知道她不是孤军奋战，她有很多朋友。